Lexique e-santé (sur le site eHealth)

E-santé.be et consentements du patient

e-Santé.be : est-ce la solution rêvée mettant un terme aux problèmes de communication entre professionnels et patients ou plutôt l’outil qui permettra à des fonctionnaires trop zélés d’identifier, en temps réel, les patients et/ou les soignants qui s’éloigneraient de l’orthodoxie imposée menant à "l’efficience".

En persuadant le patient de donner accès à ses données, le médecin lui ouvre-t-il les portes du “paradis” ou de “l’enfer” ?

Pyramide des consentements

Opt-in light

C’est ce qui intéresse le médecin. En donnant son accord, le patient autorise l’échange de ses données au sein de l’équipe soignante dans le cadre exclusif de la continuité des soins.

C’est le "consentement éclairé d’une personne désignée concernant l’échange électronique de ses données à caractère personnel relatives à la santé"  appelé communément “consentement eHealth" ¹.

C’est un avis positif de la part du patient, la signature n’est pas demandée. Par contre celui qui l’enregistre doit en conserver une "preuve suffisante" (enregistrement dans le DMI, communication à eHealth du numéro de registre national et le code de la carte d’identité électronique).

Ce consentement donne accès à tout, ou en partie, du dossier du patient… en fonction de la catégorie d’utilisateur.

Le consentement ne s’applique qu’à cette seule fin.

Il a une portée nationale, il autorise donc les échanges au travers des 4 hubs régionaux, des coffres-forts de première ligne (Vitalink) et le dossier pharmaceutique partagé.

Toute personne qui ne peut justifier d’une relation thérapeutique avec le patient est exclue de l’échange (médecin-conseil, médecin du travail, INAMI, etc.).

Out-out

Les données d’un patient sont également collectées dans le cadre d’Healthdata et consignées après avoir été "pseudoanonymisées" ² dans divers registres dont le numéro est identique pour un même patient.

Healthdata, pour certains de ces registres, par exemple celui concernant les maladies sexuellement transmissibles, ne peut se référer au  consentement précité ; toutefois le consentement est supposé avoir été donné sauf si le patient exprime l’avis contraire ; c’est l’ “Optin-Out”.

Dans d’autre cas il est des registres qui sont légalement obligatoires. C’est le cas par exemple du registre du cancer où sont envoyées les données nominatives sans que le patient n’ait à donner de consentement.

Cette situation est donc extrêmement complexe, car il n’y a pas qu'un seul, mais d’innombrables consentements dans le monde de l’e-santé. Inciter le patient à refuser le "consentement eHealth" n’empêchera pas la collecte des données de santé par les autorités. Par contre il coupera le flux entre les professionnels qui sont amenés à procurer des soins.

¹ eHealth - Consentement éclairé

² L’Institut de Santé Publique ne peut retrouver l’identité réelle du patient qu’avec le concours de la plate-forme eHealth qui assure la conservation des clés de “désanonymisation”